Tag Archive | autisme

Jeg vil så gerne – eller noget om stress

Lige nu sidder jeg med denne udsigt…eller det gør jeg ikke mere, vel, men da jeg startede det her indlæg gjorde jeg. 

Det er gråt og blæsende udenfor. Vandet er stadig skønt. Det er ca 10 grader nu, så ikke sådan rigtig koldt, men koldt nok til at det begynder at prikke i huden. Blomsterne er fra kirken i søndags, hvor Flemming var kirketjener. Albert leger med et gæstebarn, Victor er lige smuttet ned på havnen, så lige nu ånder alt fred.

Det her indlæg har luret i baghovedet i de sidste par uger. Jeg har skrevet det før, men gør det igen nu…jeg vil så gerne skrive mere fast på bloggen. Jeg har faktisk et mål for mig selv om at skrive mindst to gange om ugen, og gerne mere. Jeg vil gerne have, at der er liv i bloggen, og jeg synes, at der sker så mange ting her på lille Christiansø, som jeg gerne vil fortælle om. Det er bare ikke altid, at tiden eller overskuddet er til det, og det ærgrer mig! Indlægget er ikke skrevet for at få en masse medlidenhed, men for at give et billede af, hvordan vores liv også er.

Grunden, til at der igen har været lidt stille herfra, er, at min stress igen har stukket sit grimme hoved lidt for langt frem. Siden vi flyttede er jeg helt klart blevet bedre til at tage det i opløbet og passe bedre på mig selv, vælge nogle ting fra. Men nogle gange er det bare ikke en mulighed. Den her gang har det været ret slemt. Jeg har kæmpet for at komme ud af sengen om morgenen, jeg har ikke magtet berøring fra hverken mand eller børn, krav fra børnene har udløst tårer, min krop har været i total alarmberedskab og bare lyden af en sms har fået mig til at fare sammen og være tæt på at græde, jeg har haft åndenød og sitret indeni, når jeg gik i seng om aftenen, hvis jeg havde været for meget ude blandt andre.

Hvad har så udløst det, og hvorfor fik jeg ikke stoppet op i tide? Jeg bilder mig selv ind, at jeg ikke ved det, men jeg ved det jo godt. Jeg har haft langvarig stress on/off gennem de sidste mange år. Mentalt er jeg altid i en eller anden form for alarmberedskab. Jeg ved aldrig, hvornår jeg kan slappe helt af. Victor har stort set ikke været i skole i år, og han bruger mig ret meget, når jeg er hjemme. Så der, hvor jeg ellers plejer at have ro på og få ladet lidt op, er jeg på og har antennerne ude for at afkode Victors humør, så jeg kan være forberedt på, hvilke krav der kommer, om jeg kan guide ham igennem at gøre det selv, eller om han ikke er i stand til det den dag. Nogle gange er det så små ting, som at han er sulten, men ikke ved hvad han vil have. Så må jeg lave noget og håbe på, at jeg har ramt rigtigt. Hvis han er meget presset risikerer jeg, at det ryger på gulvet. Og nej det nytter ikke at skælde ud, selvom man får lyst til det. Når Albert så kommer hjem fra skole, skal hans humør også afkodes og konflikter forebygges. Nogle gange er der ingen problemer, andre gange skal der fysiske kræfter til.
Oveni det, som jo bare er hverdag for os, har der været alt det, jeg skrev om i mit sidste indlæg med Lunas skade, kursus på Bornholm og flytning. Ingen af tingene er noget, jeg kan ændre en hel masse på. For Victor giver en flytning en masse uro og det reagerer han på. Han vil faktisk ikke flytte, så hans værelse har vi slet ikke rørt endnu. Reolen med drengenes tøj skulle vi egentlig bruge i vores nye skur, men det var slemt nok for dem at vores tøj kom til at ligge på gulvet, så vi venter med at flytte på deres tøj, til vi ikke kan trække den længere. 

I morgen skal vi være klar til at sejle kl 14.00, og jeg har ikke pakket noget som helst endnu. Vi tager 12 dage til Israel, og vi glæder os til at komme ned i varmen. Jeg håber, at det hjælper lidt på det hele at komme væk i et par uger og tænke på noget helt andet. Få nogle gode oplevelser sammen med hele familien og en masse d-vitaminer helt gratis.

Nu skal det ikke lyde ynkeligt det hele, for i det store hele er ungerne gode til at hygge sig sammen for tiden. De vil tit gerne hinanden og inviterer til fællesskab. Det er dejligt at opleve, at der trods konflikter og diagnoser er kærlighed mellem dem – men jo ikke hvis man spørger dem. Men et billede fra i går bekræfter det

Tak fordi du læste med. Nu vil jeg indstille mig på ferie, varme og hygge med familien💜

Ro 

I denne uge er vi børnefrie og nyder det😊 Ungerne er sendt til bedsteforældrene i Jylland og den første kommer først hjem på søndag. Med tre hjemmeboende børn er voksentid tit en mangelvare, så vi nyder det ekstra meget, når det kan lade sig gøre i mere end få timer. 

Victor på 11 år har lige fået en kontaktperson, som skal komme hver onsdag og hjælpe ham med de ting, der kan være svære, når man har autisme. I denne uge hvor Victor er på ferie, kommer kontaktpersonen alligevel. Vi har brug for at få snakket med en, der ved en masse om autisme, så vi også selv kan komme lidt videre med at hjælpe Victor. Vi havde brug for at få snakket om, hvad vi skal snakke med Thomas om, så vi får udnyttet tiden bedst muligt. Når vi er hjemme på øen, er der altid en masse ting, man lige kan lave. Derfor inviterede Flemming mig ud på en lille sejltur om på østsiden. Motoren blev slukket, og så var der tid og ikke mindst ro til at få snakket. 

Det er bestemt ikke sidste gang, vi gør det. Sikke en ro der er, når jollen ligger og vipper rundt. 

På vej ind i havnen så jeg et par alke – tror jeg det er. Så Flemming måtte pænt vende om og sejle tættere på, så jeg kunne få et nogenlunde billede. 

Hvad gør I, for at få tid og ro til at snakke sammen i en hverdag fyldt med forstyrrelser fra elektroniske dimser, børn, daglige gøremål osv?

De skjulte talenter

Godt man har internettet, så man kan se ting på andre tider end det bliver sendt i tv. Jeg har været til genoptræning i Rønne og har Victor med. Da jeg ikke vil/kan se tv, mens Victor skal sove, benyttede jeg tiden til at ringe til en kvinde, der ved rigtig meget om autisme. Det var meget givende at snakke med hende. Da Victor var faldet i søvn, kunne jeg sætte mig med min mobil og headset og finde De skjulte talenter på DR. Det er 4 dokumentarer, hvor man følger nogle personer med en autisme-diagnose. Fælles for dem alle er, at de har nogle specielle talenter. Der var flere ting, der var tankevækkende, eller hvor jeg kunne kende det fra Victor. Bl.a ser man mor og datter, som ender med at komme til koncert med Adele. Selve koncerten klarer de fint, men prisen må betales efterfølgende, hvor de skal bruge dage på at restituere. Det er fuldstændig det, vi oplever hjemme, hvis der sker for meget, eller vi kører lidt for hårdt på i en ferie. Så koster det bagefter. 

Jeg glæder mig allerede til næste udsendelse. Det kan kun blive godt, når man sidder med tårer i øjnene af traileren…

Stolesokker

Da jeg var I Glostrup med Victor for godt et år siden, var jeg så heldig at få nøglen til nogle venners lejlighed i Lyngby. Så havde jeg et sted, hvor jeg kunne flade ud og komme lidt væk fra det hele, uden at det var en indkøbscenter. Helt vildt dejligt, og jeg var meget glad for den mulighed. Tak Rikke og Troels😍

For at jeg ikke skulle komme til at kede mig, havde Rikke fundet en opskrift på stolesokker og købt noget garn, så kunne jeg jo hygge mig med det😄 Og det gjorde jeg så, og endte med at hækle 24 – tror jeg nok – stolesokker til de søde mennesker.

Vel hjemme gik tiden sin vante gang. Jeg fortalte om de her stolesokker, som Flemming bestemt ikke var fan af. Så jeg gik ud fra, at han nok snart skiftede filtdutterne på stolene i køkkenet, så gulvet ikke blev alt for slidt. Men der skete ikke rigtigt noget. Jeg besluttede mig for at begynde på stolesokker til vores egne stole, så måtte vi se hvem der kom først. I starten sagde jeg ikke noget om det😉 Og da det er ret kedeligt at hækle dem, tog det også noget tid. Men da det nærmede sig at jeg kun manglede til et par stole, nævnte jeg det for Flemming. Vores stole er sorte, så for at det ikke skulle springe for meget i øjnene, havde jeg valgt, at de skulle være sorte med en farvet kant øverst. Vi kører med hver sin farve i familien. Det er bare det nemmeste, når der er mange børn. Så siden Albert kom til har tingene været på den måde. Meget praktisk når der står 6 tandbørster sammen😉 Så naturligvis fik stolesokkerne en kant i den farve der passer til personens stol. 

Nu er de kommet på, og Flemming har ikke brokket sig. Og som bonus har ungerne meget lettere ved at flytte stolene ind og ud😉

Hvis der er nogen, der er blevet inspireret, så er det meget nemt. Man skal lige finde det antal masker der passer til sine stole. Vores stole er 12,4cm i omkreds og det passer med 24 fastmasker.
Jeg starter med 4 lm som samles til en cirkel, derefter hækles der 6 fm i cirklen og samles med en lm. herefter hækles der rundt i spiral. 2. omg. hækles der 12 fm, 3. omg hækles der 18 fm, og 4 omg. hækles der 24 fm. Herefter hækles der 1 fm i hver fm til det hele har den ønskede længde/højde. Vores er 9.5 cm høj, incl de sidste to runder med en anden farve.

Nu mangler jeg så bare at lave nogle små sokker til de fire stole med små runde ben, som ikke bliver brugt så tit, men til gengæld laver store mærker i gulvet. Men det må vente til begge arme er funktiondygtige igen.

Tegnsætning når man tænker mere konkret end sin mor

Af forskellige årsager er Victor hjemme fra skole lige for tiden. Det har formentlig noget at gøre med at jeg startede året med at være syg og efterfølgende har været på Bornholm det meste af en uge ifm operation. Victor kan ikke lide, når tingene ikke er som de plejer, og det kan man ikke ligefrem sige, at de er for tiden. 

Når nu han så er hjemme, forsøger jeg, at lave lidt undervisning med ham. I denne omgang vil han heldigvis godt være med til det, så han vælger to fag, og jeg bestemmer hvad han skal lave. 

I går stod den på tegnsætning. Der var nogle sætninger, hvor der skulle sættes kryds og bolle og et komma. En af sætningerne var dog lidt en udfordring, eller måske var det min måde at forklare tingene på, der ikke virkede. Det viste i hvert fald mig lidt om, hvor konkret Victor nogle gange tænker. De første sætninger klarede han fint. Men så kom følgende sætning: “Hvis du falder ned fra et træ slår du dig”. Det første udsagnsled fandt han ret hurtigt “falder”. Min måde at finde grundled på er ved at spørge “hvem falder?” Victor mener, at der ikke er noget grundled, for der er ikke nogen, der falder. Der står “HVIS du falder…”

Måske jeg skal finde en anden måde at forklare tingene på næste gang😄

Nu skal der styr på skulderen

For snart 2 år siden skrev jeg et indlæg fra Rønne sygehus, fordi min skulder var gået af led. Siden har jeg døjet en del on/off med skulderen. I sommers var den så ved at hoppe ud af led 3-4 gange, og jeg tænkte, at det  holdt jo ikke i længden. Jeg fik en henvisning til orthopæd’erne på Rønne Sygehus, og efter en undersøgelse var der ingen tvivl. Ved uheldet var der noget brusk, der løsnede sig og voksede forkert fast igen. Det er det, der giver mine fortsatte problemer med skulderen.
I morgen tager jeg til Rønne, så jeg kan komme til forundersøgelse – snakke med kirurgen og narkosen – onsdag. Og torsdag står den på operation. De går ind og løsner brusken igen og sætter den fast med nogle skruer. Normalt skal man hjem samme dag, men da jeg ikke har den mulighed, bliver jeg indlagt natten over. Som jeg flere gange har skrevet om, så er jeg ikke så vild med at sejle, og slet ikke hvis jeg ikke kan komme ned og ligge. Frygten for at skulle ud og sejle i træls vejr dagen efter, var lige ved at få mig til at aflyse det hele. Heldigvis kom Anne Eva mig til undsætning, og planen er nu, at hvis det er dårligt vejr, tager hun over fredag, og så bruger vi weekenden i deres sommerhus på Bornholm. Sikke en veninde at have 💜
Jeg har ikke fået så meget at vide endnu, men til undersøgelsen i oktober fik jeg at vide, at jeg skulle regne med 3 uger med armen i slynge. Hvad der derefter skal ske og er af restriktioner ved jeg ikke, men mon ikke den kommer til at stå på nogle restriktioner i yderligere nogle uger og derefter noget genoptræning. Jeg forsøger at væbne mig med tålmodighed, som ikke er min stærke side. Og så har jeg planlagt hvilke bøger, der skal læses, når jeg nu heller ikke kan strikke/hækle.

Jeg er ret spændt på, hvor stor forskel det kommer til at give, om jeg kommer til at have gymnastik igen og om der bliver fuld bevægelighed igen. Og så er jeg spændt på, hvordan Victor reagerer på det hele. Han bryder sig ikke om, når tingene ikke er som de plejer, og sidste uges sygdom hos mig, var ikke  nem for ham. Så flere uger, hvor tingene er lidt anderledes, skal nok blive spændende. 

God aften til jer alle derude i det ganske land 😊 Vi vil gå til aftengudstjeneste, da vi pt ikke har en skipper, der kan hente præsten i weekenden. 

Dagens medicin

En af mine faste ugentlige opgaver herhjemme er at dosere medicin til familien. Jeg bliver altid overrasket over, hvor meget affald det giver, selvom det faktisk ikke var ret meget i dag. Vores medicinkurv står i køkkenet med den daglige medicin samlet. Reservepakkerne og alt, der ikke er dagligt medicin, er i et medicinskab i soveværelset. 

Victor får to slags mod sin ADHD og melatonin – som IKKE er en sovepille, men det naturlige søvnhormon, som han selv producerer for lidt af – til aften og en vitaminpille om vinteren. Albert får mod ADHD 3 gange dagligt, melatonin, astmapille, allergipille, astmaspray og vitaminpille om vinteren. Vi andre tager en vitaminpille og div ekstra tilskud. Så i alt bliver det til en hel del. Derfor bliver der også doseret til en uge af gangen. Og jeg føler mig hensat til min tid i hjemmeplejen, når jeg er i gang med doseringen😄