Tag Archive | autisme

En anderledes påskeferie

Som jeg nævnte i sidste indlæg, så har jeg nogle lidt gamle kladder liggende. Et af dem er helt tilbage fra påsken. Men bare fordi det ikke er af helt ny dato, skal I da ikke snydes for det😉

Det hele startede lørdag før Palmesøndag, hvor Mads kom hjem💙 Det var ret stille vejr, så Flemming, Luna og Victor sejlede med Elephanten over og hentede ham. Og så var familien samlet igen 💙❤️💚💛

Palmesøndag viste sig at være international vaffeldag, så jeg bagte belgiske vafler til aftenskaffen. Normalt i vores familie, så kan det hurtigt opstå konflikter eller sure miner, eller et af børnene magter ikke at sidde med ved bordet og spiser på sit værelse. Men denne aften var der hygge og skøn stemning. Ungerne grinede og havde en fest😂🎉 Det er så skønt at opleve, når det en sjælden gang sker😍

Da Victor var kommet hjem med Elephanten, er det første han siger “jeg tager til Jylland i påsken!” Jeg må indrømme, at jeg var en smule overrasket over den udtalelse. Mads og Luna skulle på påskelejr fra onsdag til lørdag, så han kunne sådan set sagtens komme frem og tilbage. Det viste sig, at på sejlturen havde Flemming sagt, at han regnede med at ordne vores køkkengulv i påsken, og ud over at det larmer en del, så har Victor værelse ud til køkkenet, og så kunne han ikke komme ud fra sit værelse. Så det gav sådan set god mening, jeg havde bare ikke hørt om planerne, så jeg troede, at ønsket bare kommis af det blå.

Vi fik arrangeret med farmor og farfar, at Victor kunne være der, og så skulle Luna og Victor selv tage turen hjem igen. Tirsdag sender vi de tre ældste afsted, velvidende at de der lange rejser altid stresser Victor en del. Men det gik heldigvis rigtig fint.

Så har vi pludselig kun yngsten hjemme i 5 dage. Det er lidt mærkeligt, men også rigtig hyggelig. Han elsker at spille, og da roen er til det, får vi spillet en del i de dage.

Selvom det er påske, er der arbejde der skal klares. Og når man møder tidligt, kan man være heldig at få nogle billeder med et smukt lys. At der så også var faldet lidtsne, gør bestemt jo bare at det hele bliver ekstra smukt.

Da Flemming gik igang med køkkengulvet, forstod jeg til fulde Victors ønske. Vores lydkulisse i flere dage kan I høre herunder.

Albert løste udfordringen ved at høre flere af Sigurd Barrets lydbøger. Vi har dem på CD-rom, så de blev afspillet fra vores gamle dvd-afspiller. Og jo mere Flemming larmede, jo tættere rykkede Albert på fjernsynet😆

Påskedag var der traditionen tro æggetrilning for alle børn på øerne. I år var vi ret meget udfordret af snevejret, så selvom traditionen siger, at det foregår udenfor på bakken på Frederiksø, så valgte jeg at rykke det ind i gymnastiksalen. Der var strenge ordre om at det var æggeTRILNING og ikke æggeKASTNING. Og det lykkedes næsten uden at nogle æg gik i stykker.

Ora, som kom på en 2. plads sidste år og havde besluttet sig for at vinde i år, endte med at få et af sine æg tættest på pinden og vinde påskeægget.

Det var meningen, at Luna og Victor skulle komme hjem søndag, hvor Victor havde fødselsdag. Men vi kunne se på vejrudsigten, at en aflysning var ret sandsynlig. De skulle være hos Rikke og Jan på Bornholm fra lørdag til søndag, men vi fik lavet det om, så de først tog afsted fra Jylland søndag og så kom helt hjem mandag. Og når man ser vejret i videoen, så er det ikke noget at sige til, at det endte med en aflysning. Det sneede også temmelig meget, og på Bornholm endte 6 busser i grøften😱 Heldigvis kørte Jan til Rønne og hentede børnene, da de kom med færgen. Det var vist ikke en af de sjoveste køreture, da det var meget glat.

Selvom man ikke er hjemme påskedag, kunne man alligevel være heldig at påskeharen havde været forbi. Og i år var det vores nye have, der havde været besøg i. Heldigvis var det meste af sneen smeltet, så man ikke bare kunne gå efter sporene😁

Påsken 2018 endte med at blive noget anderledes, end vi i første omgang havde regnet med. Børnene er ved at være store og kan mere og mere selv tage turen til Jylland. Og så var det første gang, Victor ikke var hjemme på sin fødselsdag. Det var nok mest mærkeligt for mig. Jeg tror, at Victor havde en fin fødselsdag, der startede hos farmor og farfar i Brejning og sluttede hos Rikke og Jan i Bølshavn.

En travl tid

Den anden dag sad jeg og snakkede med min mor om bloggen. Jeg fortalte om min jævnlige dårlige samvittighed over, at jeg i perioder ikke får skrevet ret meget. Jeg vil rigtig gerne, men nogle gange er der bare for travlt i vores liv, og så må jeg prioritere tiden. Altså vi flyttede jo til Christiansø for at få lidt mere ro på vores hverdag, men det er som om, at det til tider ikke helt holder. Lige for tiden er der sådan en periode, hvor vi kigger på hinanden og siger “næste forår skal være roligt” – men det sagde vi også sidste år😂😂

Jeg har igen en del kladder liggende på bloggen, som bliver skrevet på hist og her, så måske kommer der pludselig nogle indlæg, som er lidt gamle, men som jo alligevel fortæller om vores hverdag og vores liv på Christiansø – og hjælper mig med at huske tilbage senere😉

Den primære grund til at vi lige nu er inde i en travl periode er hende her😍

Men en enkelt konfirmation er ikke nok til at vi sådan rigtig har travlt. Nej, der skulle da lige fyldes noget mere ind i foråret. Flemming har været på kran-kursus i Horsens i to uger. Og han har ikke været hjemme i weekenden, da han så kun kunne nå at være hjemme i et døgn, og det er simpelthen for forvirrende for alle parter. Efterfølgende havde han en uges ferie op til Lunas konfirmation, som har været planlagt i lang tid – altså ferien. Ferien skulle bruges i Jylland sammen med Luna, så de kunne få de sidste ting gjort klar til hendes konfirmation St.bededag. Det gav mig 2 1/2 uge hjemme alene med børnene. Det i sig selv er ikke noget problem. Det er hårdt at være på 24/7 og stå for alt praktisk, men der var så lige nogle udefra kommende ting, som jeg ikke vil komme nærmere ind på her, der tærede alt for meget på mit overskud. Og selvom de var på madskole på Bornholm i to døgn, så var jeg alligevel på, for Victor bruger mig også, når han ikke er hjemme. Jeg er den trygge base, han læner sig op ad, og som kan være med til at give ekstra overskud i svære situationer. Det hverken kan eller vil jeg tage fra ham. I 1 1/2 uge var Anne Eva også afsted. Og da vi afløser hinanden på rigtig mange områder, så var jeg på arbejde ca fuldtid i den periode. Men vi klarede det, og ungerne fik rent tøj på og noget at spise hver dag😇😆 Og der blev tid til at se Titanic og MammaMia sammen med Luna😍

I fredags fik vi Luna konfirmeret. En stor og festlig dag, som alle nød til fulde. Dejlig mad og skøn stemning❤️ Festen blev holdt hos Vin&vin i Taulov, som er et virkelig hyggeligt sted. Jeg tror, at jeg er nød til at lave et indlæg for sig selv om konfirmationen, ellers spammer jeg vist med billeder her.

Lørdag og søndag skulle hun til konfirmation hos to veninder og blå mandag blev en spadag på Vejle Fjord sammen med mig😁 Vi kom hjem tirsdag, og skolen tog på lejrtur onsdag, men vi voksne har da lige 3 dage hjemme sammen, inden Flemming igen tager afsted til Jylland. Han skal til 25 års jubilæum på efterskolen lørdag, og det tager så fra fredag til mandag. Når han kommer hjem mandag, har han sine forældre med. Torsdag, som er Kr.himmelfartsdag kommer mine forældre til øen. Luna skal nemlig konfirmeres igen. Hun vil gerne holde reception for øen, og da de er 3 i 7.kl, der alle skal konfirmeres, så er hun også med der med reception bagefter. Fredag tager vi afsted sammen med Flemmings forældre, og mine forældre bliver og passer børnene. Lørdag skal Mads spille på SPOT-festival i Århus, som vi skal op og høre. Og endelig søndag hopper vi på flyet til Rom, hvor vi skal være 8 dage uden børn💜💜 Det trænger vi til!! Og det er faktisk lige om lidt😊 Hvis der sidder nogle med tips og tricks til Rom, så sig endelig til. Indtil nu er vi kun nået til det sekstinske kapel og Peterskirken.

Når vi kommer hjem fra Rom har vi igen 3 dage sammen – dog uden Luna, da hun skal til kommende elevers-dag på efterskolen i den uge. Fredag er det mig der smutter, da jeg skal til 25 års jubilæum med folkeskolen i Løgstør. Og weekenden efter holder min mor 70 års fødselsdag. Og så er vi henne midt i juni🙄😅

Men ellers går det meget godt😂 Vi glæder os til sommer og sol og ferie med afslapning og et efterår, hvor vi ikke har nogle planer – endnu.

Mange af tingene er jo som sådan ikke noget specielt i sig selv. Det der gør det hele lidt ekstremt er, at noget der normalt vil tage en enkelt dag eller aften, for os tager 3 dage, fordi der er så meget rejsetid.
Så hvis I har undret jer over stilheden herfra, så ved I nu hvorfor

Victor har lavet en lille LEGO-film

I onsdags tog jeg sammen med Victor afsted fra Christiansø mod Odense og Jylland. Jeg skal bruge nogle dagen sammen med Mads i Odense og Victor skal på ferie hos bedsteforældrene.

Da vi kommer op at køre med andre øboere til Rønne og videre til København, har vi god tid i Rønne inden færgen sejler. Victor køber en gorillapod – tror jeg det hedder – til sin mobil. På færgen køber han en kasse LEGO. Jeg troede at han havde droppet LEGO for et par år siden, men måske fordi Albert bruger rigtig meget tid på LEGO og Skjold, som vi fulgtes med, havde købt noget, ville Victor også købe noget.

Da vi kommer i toget i København finder Victor sit LEGO frem, som allerede er samlet på færgen. En mand vi sidder overfor kommenterer på, at det allerede er samlet. Han fortæller også om det nye LEGOhouse i Billund, hvor han har været med sine børnebørn. Han fortæller videre, at man kan lave små film med LEGO, hvor man tager en masse billeder og sætter sammen til en film.

Den griber Victor og begynder allerede i toget.

Han finder en app, som kan bruges og så får han lavet en lille bitte film. Manden ser den og kommer med input til at udvikle den mere. Vi nærmer os Odense, hvor både manden og jeg skal af. Victor kører selv videre til Fredericia, hvor han bliver hentet.

I går får jeg en SMS fra Victor med et link til den nye video. Og jeg har fået lov til at vise den til jer😊 Jeg tror, at I også vil synes, at det er ret sejt lavet.

I dag skal han i LEGOhouse sammen med farmor og farfar. Jeg glæder mig til at høre om det senere😊

Victors LEGOfilm

Jeg vil så gerne – eller noget om stress

Lige nu sidder jeg med denne udsigt…eller det gør jeg ikke mere, vel, men da jeg startede det her indlæg gjorde jeg. 

Det er gråt og blæsende udenfor. Vandet er stadig skønt. Det er ca 10 grader nu, så ikke sådan rigtig koldt, men koldt nok til at det begynder at prikke i huden. Blomsterne er fra kirken i søndags, hvor Flemming var kirketjener. Albert leger med et gæstebarn, Victor er lige smuttet ned på havnen, så lige nu ånder alt fred.

Det her indlæg har luret i baghovedet i de sidste par uger. Jeg har skrevet det før, men gør det igen nu…jeg vil så gerne skrive mere fast på bloggen. Jeg har faktisk et mål for mig selv om at skrive mindst to gange om ugen, og gerne mere. Jeg vil gerne have, at der er liv i bloggen, og jeg synes, at der sker så mange ting her på lille Christiansø, som jeg gerne vil fortælle om. Det er bare ikke altid, at tiden eller overskuddet er til det, og det ærgrer mig! Indlægget er ikke skrevet for at få en masse medlidenhed, men for at give et billede af, hvordan vores liv også er.

Grunden, til at der igen har været lidt stille herfra, er, at min stress igen har stukket sit grimme hoved lidt for langt frem. Siden vi flyttede er jeg helt klart blevet bedre til at tage det i opløbet og passe bedre på mig selv, vælge nogle ting fra. Men nogle gange er det bare ikke en mulighed. Den her gang har det været ret slemt. Jeg har kæmpet for at komme ud af sengen om morgenen, jeg har ikke magtet berøring fra hverken mand eller børn, krav fra børnene har udløst tårer, min krop har været i total alarmberedskab og bare lyden af en sms har fået mig til at fare sammen og være tæt på at græde, jeg har haft åndenød og sitret indeni, når jeg gik i seng om aftenen, hvis jeg havde været for meget ude blandt andre.

Hvad har så udløst det, og hvorfor fik jeg ikke stoppet op i tide? Jeg bilder mig selv ind, at jeg ikke ved det, men jeg ved det jo godt. Jeg har haft langvarig stress on/off gennem de sidste mange år. Mentalt er jeg altid i en eller anden form for alarmberedskab. Jeg ved aldrig, hvornår jeg kan slappe helt af. Victor har stort set ikke været i skole i år, og han bruger mig ret meget, når jeg er hjemme. Så der, hvor jeg ellers plejer at have ro på og få ladet lidt op, er jeg på og har antennerne ude for at afkode Victors humør, så jeg kan være forberedt på, hvilke krav der kommer, om jeg kan guide ham igennem at gøre det selv, eller om han ikke er i stand til det den dag. Nogle gange er det så små ting, som at han er sulten, men ikke ved hvad han vil have. Så må jeg lave noget og håbe på, at jeg har ramt rigtigt. Hvis han er meget presset risikerer jeg, at det ryger på gulvet. Og nej det nytter ikke at skælde ud, selvom man får lyst til det. Når Albert så kommer hjem fra skole, skal hans humør også afkodes og konflikter forebygges. Nogle gange er der ingen problemer, andre gange skal der fysiske kræfter til.
Oveni det, som jo bare er hverdag for os, har der været alt det, jeg skrev om i mit sidste indlæg med Lunas skade, kursus på Bornholm og flytning. Ingen af tingene er noget, jeg kan ændre en hel masse på. For Victor giver en flytning en masse uro og det reagerer han på. Han vil faktisk ikke flytte, så hans værelse har vi slet ikke rørt endnu. Reolen med drengenes tøj skulle vi egentlig bruge i vores nye skur, men det var slemt nok for dem at vores tøj kom til at ligge på gulvet, så vi venter med at flytte på deres tøj, til vi ikke kan trække den længere. 

I morgen skal vi være klar til at sejle kl 14.00, og jeg har ikke pakket noget som helst endnu. Vi tager 12 dage til Israel, og vi glæder os til at komme ned i varmen. Jeg håber, at det hjælper lidt på det hele at komme væk i et par uger og tænke på noget helt andet. Få nogle gode oplevelser sammen med hele familien og en masse d-vitaminer helt gratis.

Nu skal det ikke lyde ynkeligt det hele, for i det store hele er ungerne gode til at hygge sig sammen for tiden. De vil tit gerne hinanden og inviterer til fællesskab. Det er dejligt at opleve, at der trods konflikter og diagnoser er kærlighed mellem dem – men jo ikke hvis man spørger dem. Men et billede fra i går bekræfter det

Tak fordi du læste med. Nu vil jeg indstille mig på ferie, varme og hygge med familien💜

Ro 

I denne uge er vi børnefrie og nyder det😊 Ungerne er sendt til bedsteforældrene i Jylland og den første kommer først hjem på søndag. Med tre hjemmeboende børn er voksentid tit en mangelvare, så vi nyder det ekstra meget, når det kan lade sig gøre i mere end få timer. 

Victor på 11 år har lige fået en kontaktperson, som skal komme hver onsdag og hjælpe ham med de ting, der kan være svære, når man har autisme. I denne uge hvor Victor er på ferie, kommer kontaktpersonen alligevel. Vi har brug for at få snakket med en, der ved en masse om autisme, så vi også selv kan komme lidt videre med at hjælpe Victor. Vi havde brug for at få snakket om, hvad vi skal snakke med Thomas om, så vi får udnyttet tiden bedst muligt. Når vi er hjemme på øen, er der altid en masse ting, man lige kan lave. Derfor inviterede Flemming mig ud på en lille sejltur om på østsiden. Motoren blev slukket, og så var der tid og ikke mindst ro til at få snakket. 

Det er bestemt ikke sidste gang, vi gør det. Sikke en ro der er, når jollen ligger og vipper rundt. 

På vej ind i havnen så jeg et par alke – tror jeg det er. Så Flemming måtte pænt vende om og sejle tættere på, så jeg kunne få et nogenlunde billede. 

Hvad gør I, for at få tid og ro til at snakke sammen i en hverdag fyldt med forstyrrelser fra elektroniske dimser, børn, daglige gøremål osv?

De skjulte talenter

Godt man har internettet, så man kan se ting på andre tider end det bliver sendt i tv. Jeg har været til genoptræning i Rønne og har Victor med. Da jeg ikke vil/kan se tv, mens Victor skal sove, benyttede jeg tiden til at ringe til en kvinde, der ved rigtig meget om autisme. Det var meget givende at snakke med hende. Da Victor var faldet i søvn, kunne jeg sætte mig med min mobil og headset og finde De skjulte talenter på DR. Det er 4 dokumentarer, hvor man følger nogle personer med en autisme-diagnose. Fælles for dem alle er, at de har nogle specielle talenter. Der var flere ting, der var tankevækkende, eller hvor jeg kunne kende det fra Victor. Bl.a ser man mor og datter, som ender med at komme til koncert med Adele. Selve koncerten klarer de fint, men prisen må betales efterfølgende, hvor de skal bruge dage på at restituere. Det er fuldstændig det, vi oplever hjemme, hvis der sker for meget, eller vi kører lidt for hårdt på i en ferie. Så koster det bagefter. 

Jeg glæder mig allerede til næste udsendelse. Det kan kun blive godt, når man sidder med tårer i øjnene af traileren…

Stolesokker

Da jeg var I Glostrup med Victor for godt et år siden, var jeg så heldig at få nøglen til nogle venners lejlighed i Lyngby. Så havde jeg et sted, hvor jeg kunne flade ud og komme lidt væk fra det hele, uden at det var en indkøbscenter. Helt vildt dejligt, og jeg var meget glad for den mulighed. Tak Rikke og Troels😍

For at jeg ikke skulle komme til at kede mig, havde Rikke fundet en opskrift på stolesokker og købt noget garn, så kunne jeg jo hygge mig med det😄 Og det gjorde jeg så, og endte med at hækle 24 – tror jeg nok – stolesokker til de søde mennesker.

Vel hjemme gik tiden sin vante gang. Jeg fortalte om de her stolesokker, som Flemming bestemt ikke var fan af. Så jeg gik ud fra, at han nok snart skiftede filtdutterne på stolene i køkkenet, så gulvet ikke blev alt for slidt. Men der skete ikke rigtigt noget. Jeg besluttede mig for at begynde på stolesokker til vores egne stole, så måtte vi se hvem der kom først. I starten sagde jeg ikke noget om det😉 Og da det er ret kedeligt at hækle dem, tog det også noget tid. Men da det nærmede sig at jeg kun manglede til et par stole, nævnte jeg det for Flemming. Vores stole er sorte, så for at det ikke skulle springe for meget i øjnene, havde jeg valgt, at de skulle være sorte med en farvet kant øverst. Vi kører med hver sin farve i familien. Det er bare det nemmeste, når der er mange børn. Så siden Albert kom til har tingene været på den måde. Meget praktisk når der står 6 tandbørster sammen😉 Så naturligvis fik stolesokkerne en kant i den farve der passer til personens stol. 

Nu er de kommet på, og Flemming har ikke brokket sig. Og som bonus har ungerne meget lettere ved at flytte stolene ind og ud😉

Hvis der er nogen, der er blevet inspireret, så er det meget nemt. Man skal lige finde det antal masker der passer til sine stole. Vores stole er 12,4cm i omkreds og det passer med 24 fastmasker.
Jeg starter med 4 lm som samles til en cirkel, derefter hækles der 6 fm i cirklen og samles med en lm. herefter hækles der rundt i spiral. 2. omg. hækles der 12 fm, 3. omg hækles der 18 fm, og 4 omg. hækles der 24 fm. Herefter hækles der 1 fm i hver fm til det hele har den ønskede længde/højde. Vores er 9.5 cm høj, incl de sidste to runder med en anden farve.

Nu mangler jeg så bare at lave nogle små sokker til de fire stole med små runde ben, som ikke bliver brugt så tit, men til gengæld laver store mærker i gulvet. Men det må vente til begge arme er funktiondygtige igen.