Arkiver

Dagens medicin

dec16

En af mine faste ugentlige opgaver herhjemme er at dosere medicin til familien. Jeg bliver altid overrasket over, hvor meget affald det giver, selvom det faktisk ikke var ret meget i dag. Vores medicinkurv står i køkkenet med den daglige medicin samlet. Reservepakkerne og alt, der ikke er dagligt medicin, er i et medicinskab i soveværelset. 

Victor får to slags mod sin ADHD og melatonin – som IKKE er en sovepille, men det naturlige søvnhormon, som han selv producerer for lidt af – til aften og en vitaminpille om vinteren. Albert får mod ADHD 3 gange dagligt, melatonin, astmapille, allergipille, astmaspray og vitaminpille om vinteren. Vi andre tager en vitaminpille og div ekstra tilskud. Så i alt bliver det til en hel del. Derfor bliver der også doseret til en uge af gangen. Og jeg føler mig hensat til min tid i hjemmeplejen, når jeg er i gang med doseringen😄

Madrid

nov3

I sommers blev min kære mand 40 år. I den anledning havde jeg bestilt flybilletter til os alle sammen til Madrid. Vi har kun meget få gange været ude at rejse kun vores familie før, så det var en stor ting, som vi glædede os meget til. Hotellet blev bestilt, og vi planlagde hjemmefra de ting, vi gerne ville opleve. Egentlig er vi ikke typerne, der planlægger en masse på forhånd, men i håb om at Victor kunne være med til det hele, lavede vi en skitse, så han kunne blive forberedt på den kommende dag. Og en plan er jo meget god, når den holder.
Når nu vi ikke har rejst så meget, har vi heller ikke så meget erfaring med at bestille billetter. Det var af gode grunde mig og Mads, der bestilte, og det gik også meget godt. Indtil vi begyndte at snakke med andre om det. Det viste sig nemlig at de billetter vi havde købt samlet, kun gav os 45 min til at skifte i Frankfurt. Men med den rette indstilling, burde det ikke være noget problem at nå det. Hvis det da ikke var fordi flyet fra Kastrup var forsinket. Så da vi endelig kom til Frankfurt og stormede ud af flyet – så godt som det lader sig gøre, når alle andre skal ud først – fandt vi ud af, at vi var blevet rebooket til dagen efter. En lang historie kort, så endte vi med at komme til Madrid ca 17 timer senere end planlagt. Heldigvis havde vi en dag midt på ugen, som var åben til hvad vi nu fandt på, men den blev så også fyldt op.

Jeg har taget en hel masse billeder, men skal forsøge at begrænse mig.
Hele familien ude at flyve. Første gang ever at vi kun er os selv på en flyvetur. Desværre havde Luna store problemer med ørerne, så det var ret smertefuldt når vi skulle lande, hvilket vi jo skulle to gange hver vej.

Den første aften var vi inde i byen – sammen med ca 1000000 andre. Her foran Paladset.

Søndag var vi i en forlystelsespark. Nogle ting var helt fine, men andre ting var ret vilde!! I Spanien er de ikke så organiseret ift at tage hensyn til handicappede. Men vi havde fået at vide, at vi bare skulle prøve med ledsagerkortet til Victor og så forklare, hvordan det fungerer i DK. Nogle steder hjalp det ingenting, men i forlystelsesparken kom jeg gratis ind og Victor fik rabat + han fik et armbånd, så han kunne springe køen over sammen med en af os andre. Lige der var det dejligt, fordi det gjorde, at Victor havde overskud til at prøve nogle ting.

Frokost ved paladset. Det tætteste vi kom på at få tapas 🙂

Når man er 6 personer, skal der bruges en del 10-turskort i metroen. Det var billigere for os end at købe et kort til hele ugen.

Flemming ville gerne op og se et tempel. Det faldt mildt sagt ikke i god jord, da børnene var trætte og det lå oppe på en bakke. Da vi kom derop og det var “ingenting” var Flemming endnu mindre populær. Det er et tempel, der har været i Egypten. Spanien hjalp Egypten med noget og som tak fik Spanien templet. Så det er flyttet til Madrid fra Egypten. Jeg må indrømme, at jeg ikke har læst så meget på lige den historie, da jeg heller ikke var voldsomt imponeret af det. Templet er bygningen der næsten forsvinder bag springvandet.

En lille meget gammel café på en af de små gader inde i centrum. I kopperne er der smeltet chokolade, som man dypper spanskrørene i. Det smagte skønt og mættede mere end vi havde regnet med. Der var 4 spanskrør til hver, og der gik nogle timer før nogle af os var sultne igen. Og så var det billigt! 30 euro i alt.

Onsdag skulle vi til Toledo med tog. Toledo ligger ca 75 km syd for Madrid og er Spaniens tidligere hovedstad. På banegården – en af dem – var der en skov og en lille sø med masser af skildpadder indenfor.

Toledo er ufattelig smuk og har masser af stemning. Jeg er fuldstændig vild med det område og de hyggelige små gader.

Vi fandt en svævebane, som Albert absolut skulle prøve. Vi voksne måtte lige kigge på hinanden og blive enige om at det var ok. Sikkerheden var i orden, og de havde jo lige prøvet nogle vilde ting i forlystelsesparken et par dage før. Så han fik lov. Luna og Victor skulle lige se an, før de besluttede sig. Men det endte med at de også ville…og så var jeg også nød til at finde ud af, hvad det var de kastede sig ud i. Det var vildt fedt og en sjov tur.
Albert fortalte bagefter, at man bare skulle ignorere smerterne i armene. Det krævede en forklaring. Det viste sig, at meningen var, at man skulle hænge i selen og så støtte med armene. Men Alberts arme var ikke lange nok, så han havde al vægten i armene hele vejen over. Og børn måtte prøve to gange.

Den gamle banegård i Toledo. Fyldt med en masse smukke detaljer.

Kender I ikke det med at man får redt senge når man er på hotel? Når man så er sydpå, så bliver sengen redt, så det er en kuvert man skal ned i. Jeg forstår det ikke!

Torsdag var vi inde og se Real Madrids stadion. Det var imponerende. Hele stemningen når man gik rundt var speciel.

Torsdag aften gik Mads med til at passe de små på hotellet – med hver sin skærm. Vi voksne tog en hurtig tur ind til byen inden vi skulle mødes og spise aftensmad. Vi fik gået en del og set et par flotte broer.

Vores mad var meget “autisme-venligt”. Morgenmaden købte vi ved samme bager på vej til metroen. Aftensmaden spiste vi på sammen fastfood-restaurant hver aften pånær da vi var i Toledo. Det smagte godt, var billigt og lå på vejen fra metroen til hotellet. Og nej det var ikke speciel Spanien-agtigt, men det gjorde heller ikke noget.

Når vi kom, skulle vi ikke bestille drikkevarer, de vidste hvad vi ville have 🙂

På vej hjem efter en dejlig ferie. Det har været en fornøjelse at være afsted. Ungerne er blevet så store, at de får en hel masse ud af det. Vi er blevet bedre til at tage de hensyn der skal tages, så flest muligt kan holde til mest muligt. Det er forhåbentlig ikke sidste gang vi alle tager på ferie sammen!

Kursus og hygge

okt20

Efterårsferien i år blev lidt anderledes end planlagt pga kraftig østenvind, som betød noget tidligere afrejse end planlagt. 

Som jeg skrev i mit seneste indlæg, så tog jeg afsted sammen med Luna mandag i uge 40, da vi skulle på kursus fredag-lørdag i Middelfart. Planen var at Flemming og drengene skulle komme fredag. Dette var for at Victor skulle få så få dage væk fra hverdagen som muligt. Desværre ville vejret ikke som vi ville, så der var aflysninger med båden onsdag-lørdag. Vi to tøser tog alene på kursus og hyggede os. Det var er søskende-forældrekursus i autisme. Hele fokus var på det at være søskende til en med autisme. Det var på mange måder et rigtig godt kursus, som vi begge fik meget ud af at være med på. Det satte også nogle tanker igang om de kære søskendebørn til autister. Og så var det godt for os begge at møde andre i samme situation. Men vi manglede Flemming 😦

Luna hyggede sig rigtig meget med tre andre piger på samme alder, og massagestolen var et hit i pauserne😄
Mandag-tirsdag var vi på mor-datter-tur i Århus og hyggede. Desværre var vejret ikke voldsomt godt, så vi forsøgte at holde os indendøre. Bl.a var vi en tur inde og se Dokk1 og byen der vender på hovedet. Jeg syntes at parkeringskælderen, hvor bilerne “forsvinder” var ret sej😄


Onsdag var jeg igen på mor-datter-tur til Århus. Denne gang med omvendt fortegn, den dag var jeg datter og havde min mor med😊

Vi var i Aros, og blev ret betaget af “dyret” der hang mellem niveauerne. 


Bagefter var vi i den gamle by. Det var rart ikke at have børn med, for så havde vi tid til at kigge og snakke uforstyrret. En særudstilling var med børne-TV gennem tiden, og jeg blev noget nostalgisk da jeg så nedenstående. 

På vej tilbage til Brejning gav solen et kig til nogle smukke farver

Mandag aften var Flemming og drengene ankommet til Brejning, men det var ikke så meget jeg så dem de første par dage. Torsdag aften hentede vi Mads på efterskolen. Tilbage i Brejning skålede vi for en lysere fremtid på Christiansø (og det er så det I kommer til at høre om konflikten på Christiansø herfra)

Endelig fredag skulle vi på ferie til Madrid. Da Flemming blev 40 år i sommers, havde vi givet ham flybilletter til Madrid til os alle 6. Vi skulle flyve om aftenen, men tog afsted i god tid. Da vi sidder og spiste lidt aftensmad, ser vi en kuffert falde af en bagagevogn. Den ligger der i noget tid, men jeg håber da, at den når hen til rette ejermand til tiden! Det giver lige nogle tanker om, hvor let det kan gå galt med alt det bagage, der skal styres. Heldigvis har vi ikke endnu oplevet problemer med bagagen, men tror nok lige vi pakker det nødvendige medicin i håndbagagen i morgen – men det er der flere gode grunde til😉

Når jeg har fået sorteret i alle billederne fra ferien, skal I nok blive inviteret til “lysbilledeaften”😄 Men jeg kan sige, at vi er ret vilde med Madrid og Spanien😊

Når vejret bestemmer

okt3

I den kommende weekend skal vi voksne og Luna på et kursus med autismeforeningen. Planen var, at vi tog hjemmefra torsdag, så vi kunne komme til Brejning. Mine forældre skal passe drengene mens vi er på kursus i Middelfart. Derefter tager Flemming hjem og arbejder i uge 41, indtil vi alle tager til Madrid i uge 42. Men en ting er planer, noget andet kan være virkelighed, når man bor på en lille ø og er afhængig af at båden sejler. 

De seneste dage har vi godt set på vejrudsigten, at det ikke så for godt ud både onsdag og torsdag. Vi begyndte derfor at planlægge efter, at vi skulle afsted tirsdag. Tøjet blev vasket i bund, jeg begyndte at skrive lister og mine forældre blev varslet. I morges var meldingen, at det formentlig blev en vendetur tirsdag, hvor de kommer over og læsser af og sejler med det samme igen. Det var fint, vi skulle bare have det hele pakket i aften, så vi var klar.

Kl 13.07 kom der en SMS fra ø-farten med besked om, at de håbede at sejle en vendetur tirsdag, men der var ingen garantier. En hurtig snak med Flemming og vi havde besluttet, at jeg skulle tage afsted i dag sammen med Luna. Og så ville resten følge efter, når der var en båd. Kurset er et forældre-søskende kursus, så det er vigtigt at Luna kommer med, da hun har brug for at vide noget om at være søskende til at barn med autisme. Så vi gik fra at have 22 timer til at pakke til at have 45 min. Jeg skal ærligt indrømme, at jeg ikke helt ved, hvad vi har fået med😂 Men vi nåede båden😉

Nu varer det så 3 uger til jeg er hjemme igen. Absolut ikke noget jeg er vild med. Det er alt for lang tid at være væk hjemmefra, men jeg glæder mig til de ting jeg skal. Og det er jo også godt at man er glad for at være hjemme😊

Når tingene helst skal være som de plejer

okt1

Gennem mange år har det været en udfordring at købe nyt tøj til Victor. Jeg har hele tiden forsøgt at finde noget tøj, så det ikke var alt for svært for ham. Da han fik diagnosen infantil autisme sidste efterår, gav det meget bedre mening, at han havde det svært med nye ting. Hvor mange gange jeg ikke har købt noget tøj, som bare kom til at ligge på hylden eller blev smidt på gulvet, eller kunne ødelægge morgenen hvis jeg alligevel ville give ham det på. Som voksen synes jeg, at han skal have lidt forskelligt tøj, det er kedeligt med det samme hver dag. Så jeg forsøger, at rykke ham lidt, samtidig med at jeg respekterer hans behov. Så når nu mange bukser har huller på knæene, så måtte jeg på jagt efter nye. Det optimale er mørke, bløde bukser uden tryk. Og heldigvis har krymmel stadig Victors str. Så i går bestilte jeg 3 par bukser magen til nogle han i forvejen har 3 par af. De nye er bare en tak større. Jeg har også bestilt 3 nye ens bluser, som han ikke har haft før, men han kender stoffet og modellen. Næste udfordring bliver at få smidt det gamle tøj ud, for det vil han heller ikke have. Hvis han ser enten sit eget eller mit tøj i skraldespanden, så hiver han det op og lægger det ud i tøjværelset, uanset hvor slidt det er. Så det er med at huske at smide det helt ud, inden han opdager det. Og sådan har han det med stort set alt beklædning…og mange andre ting. 

I går kom en lille pakke til mig. Det var fra vores tandlæge. Når Victor skal have ny tandbørste, skal den også helst være magen til den gamle. Forrig gang tandlægen var på øen skulle Victor have ny tandbørste. Tandbørstning er i forvejen tit et issue, så vi gør hvad vi kan, for at det er så “normalt” som muligt. Men tandbørsten SKULLE skiftes. Tandlægen havde nogle forskellige med, men ingen grønne – som er Victors farve. Tandlægens mand skulle komme dagen efter og tog nogle grønne tandbørster med. Victor valgte den ene og har været glad for den. Da jeg så havde været til tandlæge på Bornholm fik jeg en ny tandbørste med hjem til Victor. Desværre var børsterne hvide og ikke orange, så den kunne ikke bruges. Pakken i går indeholdte fem nye grønne tandbørster med orange børster. 

Jeg blev så glad for at tandlægen lige gjorde lidt ekstra for at hjælpe Victor med at gøre tandbørstningen lidt nemmere. 

Kryds i kalenderen

sep24

Efter en dag med alt for meget skærm til Albert, blev han smidt ud og lege sidst på eftermiddagen. Efter noget tid, hvor han havde cyklet rundt, kom han ind og spurgte om jeg ville være med til at løbe rundt om øen. Det havde jeg ikke lige set komme, at han bad om det helt frivilligt. 

Men vi kom afsted

Og den mest aktive var nok Albert



Der blev også tid til at nyde solen, som jeg efter tre år på Christiansø stadig tit bliver betaget af



En gå/løbetur var nok ikke helt dumt, weekendens bagerier taget i betragtning. I går blev der bagt chokoladetærte



Vi spiste den med creme fraiche til, men friske bær havde også klædt den. Den er desværre faldet lidt sammen, men måske er den der kom i fryseren lidt bedre. Opskriften er Blomsterbergs chokoladetærte. 

I dag skulle jeg prøve Blomsterbergs limecookies. De blev gode, store og en anelse for tørre. Så næste gang laver jeg min egen variant med lidt mere lime, lidt mindre mængde pr småkage og bagt øverst i ovnen. 

Imens jeg var igang med dem, ville Victor bage cupcakes og fandt selv en opskrift, som jeg ikke ved hvor han har fra. Men hvis de er lige så gode som de ser ud, kommer der en opskrift senere. Victor lavede stort set det hele selv kun med en lille smule hjælp fra Luna og nogle rent praktiske spørgsmål som hvordan man nemmest smelter chokoladen. 

Så lige nu mangler vi ikke kage her i huset. Og jeg havde ellers planer om at skulle prøve en fransk citrontærte i morgen…

Sommerferie

aug9

I går var sommerferien slut for de tre yngstes vedkommende. For Mads startede et nyt kapitel søndag, hvor jeg var i Odder for at aflevere ham på Rudehøj efterskole. Vi er ikke i tvivl om, at det bliver et fantastisk år for ham. Selvom vi har været vant til at han ikke er en del af vores hverdag her på øen, så er det stadig lidt mærkeligt, at han ikke skal være en del af en lille familie i hverdagen det næste års tid. Vi kommer heller ikke til at få ham hjem så ofte, da det kun bliver i ferier og ikke nogle weekends. Hvis behovet for at komme hjem bliver for stort, så må vi tage den derfra. Der virker til at være ret stor forståelse for den store afstand på skolen.

Men det var jo vores sommerferie jeg ville fortælle om 😉
Efter et par uger på øen med kun Mads hjemme, tog vi til København med Mads og Luna. Vi havde byttet bolig med en familie på Christianshavn, som jeg kender fra Slyngebarn. Victor og Albert fortsatte deres ferie hos bedsteforældrene. Det var meget bevidst valg at splitte børnene op i den uge. Mads og især Luna har brug for at have noget tid med os voksne, uden der skal tages hensyn til specielle behov. Så vi nød alle en uge, hvor vi kunne gøre hvad vi havde lyst til, være ude og opleve byen til sent om aftenen, og ikke skulle have en hviledag fordi det var nødvendigt, eller skulle splitte op så nogle gik hjem og slappede af mens resten kunne fortsætte.
Når nu vi skulle have en helt normal ferie, så måtte vi jo tage nogle skøre billeder 😀

Først fra Rundetårn

Et smut ud på Assistens Kirkegården og besøge en masse kendte. Mariehønsene er ikke døde 😉

Selv midt i København kan man finde en flot solnedgang

 

Marmorkirken, hvis nogen skulle være i tvivl

Ja, jeg sagde jo, at jeg tog nogle skøre/mærkelige billeder

Vi var meget kulturelle på turen. Her er vi på Christiansborg og se repræsentationslokalerne

på zoologisk museum og kigge på døde dyr


En aftentur, hvor vi var henne ved Operaen og kigge på de fredede kanoner

Hvis Luna nogen sinde skulle blive politiker, så håber jeg, at hun ser mere glad ud når hun går ind ad døren end nu

Den sidste dag brugte vi sammen med ca 15.000 andre på at byde Havana velkommen hjem. Heldigvis fik vi også  nogle billeder til gemmerne

Efter en uge i København, hvor vi næsten dagligt nåede over 20000 skridt, så skulle familien samles til en uges camping på SommerOase i Odder. Børnene er ved at være så store, så det er kun Victor og Albert der sover i campingvognen endnu. Og lige som dengang de var små, så søger de stadig hinanden i søvne.

Hygge udenfor forteltet med nogle af de andre børn fra menigheden.

En dejlig sommer er slut. Vi har nydt hvert øjeblik, haft masser af sol og får heldigvis stadig en del besøg af folk langvejsfra. Om ca 14 dage tager vi et par uger med en del besøg igen. Så hyggeligt 🙂

Så starter ferien

jul8

Efter et par ret hektiske arbejdsuger i butikken står ferien endelig for døren. Vi havde i sidste uge fornøjelsen af at have besøg af to af Mads’ venner hele ugen. Vi voksne arbejdede, så det var ikke så meget vi så dem. Men det var nogle gode timer vi nåede at nyde deres besøg. Og vi gør det gerne igen næste år!


Mens de var her, kom TV-2 til den årlige koncert på Månen. Igen i år var det en stor oplevelse. 



​​

Vejret var ikke fantastisk godt de to uger Mads var hjemme, så der blev ikke sejlet ret meget. Men Mads skulle da have lov til at sejle😊

Luna, Victor og Albert har de sidste par uger hygget sig hos bedsteforældrene. Vi andre er først startet på ferien nu 


som i år bliver to uger væk fra øen. Efter at have været i Jylland i weekenden tager vi Luna og Mads med til København. Vi har byttet bolig med nogle fra Slyngebarn, så vi kommer ind til Christianshavn. Vi glæder os alle til en uge uden at skulle tage hensyn til specielle behov hele tiden. Især Luna trænger til en uge uden de små brødre. Hun er så mange gange blevet “ramt” af de hensyn der skulle tages til især Victor. Hvis vi ikke tager de hensyn, får han det endnu dårligere og det går også ud over resten af familien. Så vi kan ikke bare lade være. Men nu har vi en uge, hvor vi kan tage ud og spise uden den ene voksen skal være på Victor, vi kan tage på museum uden den ene voksen skal være på Albert hele tiden, vi kan lave noget hele dagen hver dag uden Victor bliver overstimuleret og skal have en fridag. Vi glæder os vist allesammen til det. 

Bagefter tager vi alle en uge på SommerOase i campingvogn. Det bliver godt at have en uge samlet inden vi igen vender næsen hjem mod øen😊 To uger væk må være rigeligt for i år😉

Rigtig god ferie til jer alle.🌞😊

Autismetanker

jun1

Jeg har nogle veninder, som jeg desværre ser alt for lidt, men når vi så er sammen, så kan vi snakke, som om vi var sammen lige for få dage siden. I går fik jeg en besked fra den ene på facebook. Deres søn har været igang med udredning på børnepsyk, og hun skrev for at fortælle at den endelige diagnose er infantil autisme. Deres dreng har, ligesom Victor, fået diagnosen i en relativt sen alder.
Da vi sidder og spiser aftensmad, spørger jeg Victor, om han kan huske det her hold venner og deres søn. Det kan han godt. Jeg fortæller ham, at deres søn har fået samme diagnose som Victor, men ikke ADHD. Victors reaktion kom noget bag på mig og har sat nogle tanker igang, som jeg slet ikke er færdig med. Han sagde: Så håber jeg, at de kommer og besøger os, for så er der en der tænker ligesom mig.

Da vi var i Glostrup fortalte psykologen Victor, hvilke diagnoser de havde fundet frem til. Hun forklarede at autisme betyder, at han tænker lidt anderledes end andre, hvortil Victor svarer at “så er det derfor det er som om andre ikke altid forstår mig”. Så det har været en lettelse at få sat ord på det for Victor. Men hans reaktion i går sætter nogle tanker igang. For hvad er det der sker inde i det lille hoved? Nogle gange kunne det være rart at kunne åbne op og se, hvad der sker. Men det kan vi ikke, så vi må forsøge at hjælpe ham så godt som muligt, med at være i den her verden, som han ikke altid forstår på samme måde som os andre. Og øve os i at se tingene fra hans side. Det vil helt sikkert give mindre frustrationer for alle, hvis vi bliver bedre til det.

En aftentur med drengene 💚💛

maj29

Victor og Albert har været fulde af energi i dag. De ved lige præcis hvilke knapper de skal trykke på for at irritere den anden. De kan efterhånden have en del dage, hvor det ikke er det store problem. Men i dag kom vores nye jolle til øen og da Flemming ikke er hjemme, ville jeg ikke have den ud at sejle endnu. Det havde Victor meget svært ved at håndtere, så det gik ud over Albert. Der kan han få en reaktion, han kender og som derfor er tryg. 

Inden sengetid måtte de dog lige ud og brænde noget af krudtet af, så vi tog en runde på øen, og det var en god beslutning😊


Vel hjemme blev de puttet uden problemer og er klar til en ny uge. 

Jeg vil snuppe et krus the og et stykke lagkage, og så nærmer det sig også sengetid for mig, så jeg kan være klar til en ny arbejdsuge. En af de nærmeste dage håber jeg at få tid til at genskabe det indlæg jeg skrev tidligere, men som af uforklarlige årsager forsvandt.